Как в разных странах мира лечат детей с редкими и тяжелыми заболеваниями

0
36

 Фото: iStock Как рассказал «РГ» Анджело Риччи, президент FIAGOP — итальянской федерации ассоциаций помощи детям, больным раком, маленькие пациенты с Апеннин не остаются брошенными на произвол судьбы. Семьи, которым не по карману дорогостоящий курс, могут совершенно бесплатно отправить ребенка на лечение в любую другую страну Европы, где, например, проводится испытание нового препарата. Надежда на волонтера Текст: Нива Миракян (Рим) Ежегодно на Апеннинах число детей, страдающих от одних только онкологических заболеваний, превосходит 13 тысяч человек. Но в распоряжении их семей имеется достаточное количество инструментов, позволяющих дать достойный отпор этой и другим тяжелым болезням.

Поддержка государства выражается главным образом в том, что все лечение обходится бесплатно за счет национальной медицинской страховки. Кроме того, например, для онкобольных в педиатрическом возрасте отменен так называемый ticket sanitario — талон на частичную оплату медицинских услуг.

Итальянские дети могут также совершенно бесплатно воспользоваться возможностью пройти лечение в любой другой стране Европы, в которой, например, проводится испытание нового препарата. Об этом рассказал в беседе с «РГ» Анджело Риччи, президент FIAGOP- федерации ассоциаций, оказывающих помощь семьям с детьми больными раком, которым не по карману расходы на дорогостоящее лечение.

По его словам, этому благоприятствует наличие общеевропейских законов, а также тесные связи между разнообразными ассоциациями Старого Света, регулярно «обменивающимися» пациентами.

Дети, страдающие от смертельно опасных недугов, также получают ежемесячное пособие по инвалидности, которое варьируется в пределах 300-400 евро. Учитывая, что за подобными пациентами необходим особый уход, раз в месяц их родителям предоставляется трехдневный оплачиваемый отпуск. Правда воспользоваться этим правом могут лишь те граждане, у которых есть постоянный рабочий контракт. Индивидуальным предпринимателям, к примеру, на подобные послабления рассчитывать, увы, не приходится.

«Государство делает много, но все же, на мой взгляд, пока еще недостаточно. Проблема заключается в том, что после того, как эти дети вылечиваются, их родителей вынуждают платить «тикет». Мы боремся за то, чтобы за ними сохранили эти привилегии на всю оставшуюся жизнь. Мы также настаиваем на том, чтобы отгул предоставлялся бы всем категориям сотрудников, имеющих больных детей», — подчеркнул Риччи.

Пандемия внесла свои коррективы в деятельность волонтерских организаций

Когда у ребенка выявляют тяжело заболевание, вместе с ним в определенном смысле начинает «болеть» вся его семья, членам которой нужно кардинальным образом пересматривать свой жизненный уклад, порой отказываться от работы и даже привычного места жительства. Так, многим итальянцам, проживающим на юге страны, приходится перебираться на север, где уровень медицинских услуг значительно выше. Если родитель — сотрудник государственной организации, то он может рассчитывать на временный перевод в другой регион по семейным обстоятельствам, сохраняя за собой место работы и стабильный заработок. Всем остальным приходится идти на жертвы, надеясь на стороннюю помощь.

По словам собеседника «РГ», зачастую волонтерские ассоциации сопровождают в этом нелегком «путешествии» людей, оказавшихся в тяжелой ситуации. «Они обеспечивают больного ребенка и его маму бесплатным жильем в чужом городе на весь период лечения, снабжают едой, а также присылают в эти семьи волонтеров, которые играют с детьми, оказывают юридическую поддержку и психологическую помощь как маленьким пациентам, так и их родителям, многие из которых с трудом переживают выпавший на их долю стресс», — отметил Риччи, заметив, что львиная доля этих структур была создана людьми, которые сами прошли через похожие испытания.

Если лечение тяжелого недуга неожиданно заканчивается смертью ребенка, волонтерские организации оказывают семье не только моральную, но и материальную помощь для перевоза тела из одного региона в другой либо участвуют в организации похорон.

Откуда черпают ресурсы эти ассоциации? Как правило, волонтеры зарабатывают сами. По всей территории страны они устраивают спектакли, концерты, организовывают в преддверии крупных праздников (Рождества или Пасхи) ярмарочные распродажи или выставляют на продажу комнатные растения, пасхальные яйца или кексы, выручка с которых идет главным образом на помощь больным детям. В этом году пандемия, безусловно, внесла свои коррективы, серьезным образом подорвав их деятельность.

Однако, к счастью, немалую роль по-прежнему играют так называемые донаты. Как пояснил собеседник «РГ», самым большим подспорьем являются ситуации, когда кто-то из жителей Италии, проникаясь доверием к той или иной волонтерской структуре, решает оставить свое имущество в пользу ассоциации, оказывающей поддержку детям с тяжелыми заболеваниями.

Лекарства прописал суд Текст: Иван Карташов (Бразилиа) Симптомы спинально-мышечной атрофии проявляются у одного из десяти тысяч детей в Бразилии. Почти в половине случаев болезнь проявляется в самой тяжелой форме, когда средняя продолжительность жизни составляет всего 18 месяцев. До недавнего времени этот диагноз звучал для родителей как приговор.В Бразилии собирают пожертвования на лекарства для детишек со спинально-мышечной атрофией. Фото: photoxpress

Луч надежды для них блеснул в середине 2019 года, когда весь мир облетела новость о появлении лекарства от этого редкого заболевания. Но его стоимость в 2,1 миллиона долларов делала препарат недоступным для большинства детей. Для получения заветного лекарства родители регистрируются в благотворительных организациях и на сайтах для сбора пожертвований, устраивают кампании в социальных сетях, организуют автопробеги и даже уличные манифестации.

В бразильских СМИ широкий резонанс получила история Марины Симинелли. В конце марта, когда в стране начали вводить первые карантинные меры из-за распространения коронавируса, ее родители подали в суд на государство, требуя выделить средства на приобретение самого дорогого в мире лекарства.

В середине августа суд город Бразилиа обязал министерство здравоохранения страны выделить необходимую сумму, создав тем самым важный прецедент. Ведь в бразильской столице в дорогостоящем лечении от этого недуга нуждаются еще несколько детей.

Спасение в страховке Текст: Екатерина Забродина В Германии всю цепочку — от консультаций до лечения тяжелых недугов — обычно покрывает страховка. Например, центр редких заболеваний действует при университетской клинике Бонна — туда по направлению от терапевта могут обратиться несовершеннолетние пациенты, которым никак не поставят правильный диагноз. Кроме того, центр живет за счет пожертвований и частных взносов.

Как пишет Deutsche Welle, в каждой федеральной земле Германии есть благотворительные фонды и неправительственные организации, которые оказывают поддержку семьям с тяжелобольными детьми. Так общественный фонд Bunter Kreis Rheinland, созданный почти 20 лет назад, сотрудничает с шестью больницами Рейнской области и координирует работу медсестер и соцработников, навещающих малышей на дому во время реабилитации. Немецкие меценаты предпочитают помогать не адресно конкретным детям, а выделять деньги на поддержку фондов, которым доверяют.

Меценаты ФРГ предпочитают помогать не конкретным детям, а выделять деньги фондам, которым доверяют

В начале 2020 года немецкий телеканал ZDF рассказал про маленького Джона из саксонского города Зебниц. Крохе было восемь недель от роду, когда его мать Яна Брандт заподозрила неладное. Местный педиатр выявил у него пневмонию и направил на лечение в университетскую клинику Дрездена. Специалисты в дрезденском Центре редких заболеваний сразу поняли, что воспаление легких — всего лишь сопутствующее осложнение. Основной диагноз Джона звучал как приговор: спинально-мышечная атрофия 1 типа. С этой патологией, которая встречается у одного из двух тысяч новорожденных и потому считается редкой, маленькие пациенты не доживают до двухлетнего возраста. К семи месяцам Джон уже не мог пошевелить ни ручками, ни ножками и только тяжело дышал. Спасти ребенка мог один укол самого дорогого в мире препарата швейцарской фирмы стоимостью два миллиона евро. В конце концов, одна из крупнейших больничных касс Германии AOK, в которой застрахована примерно треть населения страны, включая семью Джона, в ноябре 2019 года оплатила введение лекарства. Правда, к тому времени оно было опробовано лишь в США, и это вызывало некоторые сомнения. Но врачи в Дрездене решили рискнуть, и страховщики пошли им навстречу, несмотря на огромную финансовую нагрузку. «Правда, непонятно, что мы будем делать, если в следующий раз фармацевты установят цену в пять или восемь миллионов евро», — признает глава отделения AOK в Саксонии и Тюрингии Райнер Штрибель. Как бы то ни было, малютке Джону удалось помочь: сегодня он уже может вытянуть руки и продолжает делать успехи. Историю его спасения можно назвать чудесной, однако она вписывается в систему здравоохранения Германии, где родители тяжелобольных детей в целом могут полагаться на страховку, за которую платят приличные отчисления каждый месяц.

Дорогущие уколы бесплатно Текст: Вячеслав Прокофьев (Париж) Французы гордятся своей системой здравоохранения, которая в мировой табели о рангах ВОЗ стоит на первых строчках. Правда, за последние годы ее репутация немного поблекла под напором сторонников либеральных методов оптимизации расходов. И тем не менее в созданной в послевоенные годы национальной структуре социального обеспечения (SECU) половина средств, а сейчас это около 222 миллиардов евро, идет на медицину.Детей с гиперхолестеринемией лечат в парижском центре совершенно бесплатно. И даже транспорт в больницу — за счет государства. Фото: EPA

Этой системой охвачено все население страны и, конечно же, детишки. Для тех из них, кто страдает серьезными болезнями, лечение совершенно бесплатное. Давняя знакомая, одна из ведущих специалистов Центра эндокринологии и метаболизма крупнейшей парижской больницы Питье-Сальпетриер, рассказывала, что у них регулярно наблюдаются ребятишки с тяжелым наследственным заболеванием гиперхолестеринемией. Это когда уровень холестерина в крови повышается до патологических размеров, что может привести к инфаркту и смерти. Так вот родителям детей, по словам знакомой, не приходится выкладывать ни цента за регулярное обследование, стационарное и амбулаторное лечение, медикаменты, в частности, за дорогостоящие ежемесячные инъекции. Транспорт в больницу и обратно также за счет SECU.

На мой вопрос о том, слышала ли она о случаях, когда детей с другими болезнями приходилось отправлять за рубеж, на что родители собирали «по миру» деньги, моя знакомая ответила отрицательно. Мол, местный уровень не ниже, а чаще выше, чем в прочих продвинутых странах.

Более того, во Франции существует ряд ассоциаций, которые организуют прием тяжелобольных детей из стран третьего мира, в основном из Африки. Они обеспечивают транспорт и проживание маленьких иностранцев во французских семьях до и после их бесплатного лечения, включая сложнейшие операции на сердце.

И еще важный момент. Государство выделяет немалые средства на исследовательские работы в медицинской сфере. Но для того, чтобы прогресс был более весомым, особенно того, что касается редких генетических патологий в области нервно-мышечных заболеваний (спинальная амиотрофия, миостения, полинейропатия и другие), ежегодно устраиваются благотворительные телемарафоны Telethon. Это самая масштабная во Франции акция такого рода, участие в которой принимают популярнейшие певцы и актеры страны. Она длится непрерывно в течение 30 часов. В итоге сотни тысяч французов откликаются на призыв, перечисляя на счет специального фонда деньги по карману. В прошлом году было собрано 74,5 миллиона евро.

Полис без инноваций Текст: Александр Ленин (Токио) В Японии хорошо развита система национального медицинского страхования, по правилам которой граждане страны оплачивают только 30 процентов стоимости медицинских услуг при обращении в лечебные учреждения.

При этом цена полиса рассчитывается в зависимости от совокупного дохода семьи. Иными словами, малоимущие японцы тратят меньше на покупку страховки, чем обеспеченные. Это позволяет всем категориям жителей островного государства чувствовать себя уверенно даже в довольно сложных жизненных ситуациях, когда речь идет о внушительных расходах.

Кроме того, государство и региональные администрации частично субсидируют лечение детей, страдающих от трудноизлечимых или сложных хронических заболеваний. Так, в 2018 году был расширен перечень недугов, в случае которых власти приходят на помощь.

Между тем японское страхование не покрывает инновационные методы лечения и стоимость современных препаратов.

В Стране восходящего солнца существуют и благотворительные фонды, которые по мере сил и возможностей поддерживают нуждающихся.

Что касается сбора средств на лечение конкретных детей, то такое в Японии не принято. На сайтах и в прессе не найти объявлений с указанием реквизитов банковских счетов и призывами спасти серьезно заболевших.

Помощь только настойчивым Текст: Игорь Дунаевский Дороговизна медицины — для американцев особенно больной вопрос. Например, стоимость даже простых хирургических процедур начинается от нескольких тысяч долларов, а при более сложном вмешательстве счет вполне может вырасти до десятков и сотен тысяч долларов. Если же речь о сложной болезни, требующей длительного лечения, то квитанции могут набежать на миллионы долларов. Летом в Америке нашумел случай, когда 70-летний пенсионер за два месяца госпитализации из-за коронавируса получил счет на 1,1 миллиона долларов.Американские страховые компании, как правило, не торопятся включать редкие и дорогие препараты в свои программы. Фото: gettyimages

В основном пропуском в мир медицинских услуг является страховой полис, к слову, и сам по себе недешевый. Но даже если он есть, как правило, по его условиям часть счета за услуги врача или лекарства пациент все равно платит из своего кармана. Кроме того, страховые нередко не торопятся включать новые или редкие лекарства в свои программы. В результате, по данным социологов, каждый четвертый американец вынужден откладывать лечение, не имея возможности заплатить за него.

Что делать всем тем, у кого по разным причинам нет возможности оплатить жизненно необходимое лечение? Варианты для них есть, хотя, как правило, они потребуют немало настойчивости, сил и времени.

Родители новорожденного Дюка Стэнджера из штата Огайо, которому в прошлом году потребовался курс лечения от генетического заболевания стоимостью три миллиона долларов, были шокированы, когда узнали, что их страховая исключила этот вид заболевания из полиса. Но они не опустили руки, и после многочисленных писем в страховую, жалоб конгрессменам, властям штата и судам им удалось добиться изменений в условиях полиса. Что важно, теперь этими изменениями смогут воспользоваться и родители других детей с таким заболеванием.

А вот родители малышки Элианы Коэн поступили по-другому. Редкую генетическую патологию у дочери они выявили всего за пять недель до достижения двухлетнего возраста, после которого лечение считается невозможным, а потому на многомесячные битвы в судах у них попросту не было времени. Спасением для них стал краудфандинг. Этим словом в Америке называют многочисленные способы сбора средств от желающих помочь, будь то клич о помощи через благотворительный фонд, специальный сайт или иные способы. На их призыв всего за пять дней откликнулись более 23 тысяч человек в США и за рубежом, в общей сложности перечислив 2,2 миллиона долларов, требовавшиеся на лечение.

Зачастую запредельной стоимостью отличаются инновационные лекарства, которые только выходят на рынок. Распространенный способ получить их бесплатно — принять участие в фазах клинических испытаний, хотя число мест для добровольцев зачастую ограничено.

В США действует множество благотворительных, волонтерских и прочих организаций, которые иногда могут оказать поддержку в лечении конкретного заболевания. Кроме того, у некоторых производителей лекарств есть специальные программы поддержки для тех, кто не в состоянии их себе позволить.

Наконец, дорогие лечение и лекарства можно получить по государственной программе «Медикэйд», финансируемой из бюджетов федерального правительства и штатов. Но доступна она далеко не всем. В программе установлены достаточно жесткие критерии — это низкий уровень доходов, инвалидность или определенное заболевание.